基因玩笑
——小胖威利综合征
小胖威利综合征,是一种由15号染色体的长臂异常所引起的先天性罕见遗传病,患者会受到无法满足的食欲的困扰,进而引发过度肥胖、体弱多病等一系列异常和多种并发症,且该疾病目前无法治愈,但若及时发现,仍可通过控制进食,使用生长激素等治疗手段,予以科学干预和控制。
为了让更多的人了解小胖威利综合征,让更多的爱撒向这群折翼天使们,浙江大学红十字会学生分会在文化广场举办了小胖威利爱心义卖活动。
收集物品
——美好的愿景与期待
2月24日至3月10日,我们在寝室楼下摆放了收集箱,用以收集闲置物品。横跨半个月的物品收集以及为时两日的现宣,小胖威利爱心义卖活动收到同学们捐赠的闲置物品共计600多件,小胖威利罕见病关爱中心也为我们提供了活动宣传易拉宝、宣传手册和几十箱物资以扩大宣传,协助义卖。春暖花开之日,大家一起播撒爱心,期待美好。
义卖现场
——升腾爱与欢乐
3月11日,爱心义卖在紫金港校区文化广场正式进行,清晨开始,日落结束。其间有很多人光顾义卖摊位,购得心仪之物;也有不少人对小胖威利综合征产生浓厚的兴趣,认真听志愿者们对小胖威利综合征的讲解,踊跃参加知识问答,以此加深对该疾病的认识。
善款公示
——细涓终汇入大海
本次义卖总计有捐款人259位,筹得善款共2530.00元,已全部捐给浙江小胖威利罕见病关爱中心,用以小胖威利综合征患者的后续治疗以及日常生活的改善。感谢所有的捐助者、购买者对于小胖威利综合征患者的关爱与支持,也感谢志愿者们对此次活动的付出!
尾声
祝所有小胖威利综合征患者们
可以在大众文化中
得到真正平等的爱与尊重
能够摆脱病痛的桎梏
得到更广阔的自由
来源:浙江大学红十字会